Anna Wyszyńska: Jakie są objawy mózgowego porażenia dziecięcego?

Karolina Klusek: Trudno jest wymienić wszystkie. Mózgowe porażenie dziecięce to zbiór zaburzeń neurologicznych, narządu ruchu i postawy ciała, które są wynikiem uszkodzenia tkanki mózgowej na wczesnym etapie rozwoju. MPD może przybierać różne formy. Możemy mieć do czynienia z postacią czterokończynową, kiedy są zajęte wszystkie kończyny, albo z częściowym niedowładem kończyn. Podobnie może być w sferze mowy, jedno dziecko może mówić prawie normalnie, inne nie będzie mówić wcale. Pediatra czy neurolog dziecięcy są w stanie zaobserwować takie nieprawidłowości u kilkumiesięcznego dziecka. Oznacza to, że gdy dziecko jest regularnie poddawane kontrolom u pediatry, to lekarz jest w stanie rozpoznać MPD już u niemowlęcia. Wczesna diagnoza umożliwia szybkie rozpoczęcie terapii. Ponieważ tego rodzaju zaburzenia są często złożone, sprzężone, rodzaj terapii zależy od stopnia uszkodzenia. Najczęściej mamy do czynienia z nieprawidłowym rozwojem ruchowym i dlatego bardzo ważna jest fizjoterapia. Chodzi o to, by nie doprowadzić do pogłębiania się niepełnosprawności dziecka, do powstania deformacji kostnych i stawowych.

Co trzeba zrobić po uzyskaniu diagnozy?

Ważne, by rodzice mieli świadomość, że terapia jest niezbędna i dziecko potrzebuje jej przez cały czas. Dlatego po uzyskaniu diagnozy powinni otrzymać w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Taki dokument daje możliwość specjalistycznej terapii i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Najkorzystniej jest, gdy rodzice mają możliwość korzystania z opieki ośrodka, w którym dziecko jest kompleksowo stymulowane w rozwoju psychofizycznym. Ośrodka, gdzie jest terapia ruchowa prowadzona przez fizjoterapeutę, gdzie logopeda nie tylko ćwiczy artykulację, ale też daje dzieciom, które nie potrafią mówić, narzędzie porozumiewania się w postaci komunikacji alternatywnej. Gdzie prowadzona jest integracja sensoryczna, ale gdzie także jest psycholog, który prowadzi terapię poznawczą, pomaga w procesach uczenia się, w pracy nad koncentracją uwagi. W takich ośrodkach powinna być również psychoterapia dla dzieci i rodziców. W ten sposób funkcjonują prowadzone przez naszą fundację ośrodki „Amicus” i „Biomicus”.

Jakich rad udzieliłaby Pani rodzinie?

Ważne jest to, o czym już wspomniałam – terapia powinna być prowadzona niemal na okrągło. Radzę również, by środowisko domowe było dostosowane do możliwości dziecka, tak by mogło ono uczestniczyć w życiu rodzinnym. Może w tym pomóc np. zainstalowanie barierek, które ułatwią mu poruszanie się po domu. Oczywiście, w domu trzeba kontynuować to, co robimy na zajęciach. Do tego jednak potrzebne są specjalistyczne urządzenia, np. pionizatory czy siedziska, które są, niestety, drogie. Wtedy z pomocą przychodzą fundacje, takie jak nasza, dając możliwość zbierania środków na specjalistyczny sprzęt. Bardzo ważną, podstawową sprawą, jest to, aby dziecku z MPD okazywać pełną akceptację, zachęcając je jednocześnie do samodzielności – takiej, jaka na danym etapie jest w jego zasięgu. To klucz naszych działań – osiągnięcie maksimum samodzielności pacjenta. MPD jest uszkodzeniem neurologicznym i mimo terapii jego skutki będą w mniejszym lub większym stopniu odczuwane. Ale dużo można osiągnąć. Wiele osób, które trafiły pod opiekę naszej fundacji jako małe dzieci, nieźle radzi sobie w dorosłym życiu.